Esta semana se ha presentado en Totana
la Asociación de Familiares y Afectados
de Lipodistrofias (Aelip). Una asociación de ámbito nacional, sin ánimo de
lucro, que quiere ayudar a resolver los problemas de los afectados por varias
clases de enfermedades raras.
Las lipodistrofias se caracterizan
por la pérdida de tejido adiposo, y pueden ser congénitas o adquiridas. Entre
otras -según la información aportada por la Aelip- se encuentran los Síndromes
de Berardinelli-Seip, de Lawrence o de Barraquer-Simons, la Lipodistrofia
Parcial Familiar, la Progeria de Hutchinson-Gilford, la Displasia
Mandíbulo-Acral o diversos "Síndromes Progeroides". Nombres que a la
mayoría nos suenan a chino, aunque no a la inmensa mayoría, porque se calcula
que las Enfermedades Raras afectan, en su conjunto, al 8% de la población
mundial; es decir, a unos 3 millones de personas sólo en España.
Se las llama Enfermedades Raras porque, consideradas de manera individual,
afectan a muy pocas personas. Todos conocemos casos de enfermedades que afectan
a una persona por cada millón. Por eso las empresas privadas y los Gobiernos
carentes de sensibilidad dicen que la investigación -prevención, tratamiento,
cuidados de los afectados- no son rentables. Compensa más investigar en una nueva
aspirina que te van a comprar millones de usuarios, que en una pastilla que va
a beneficiar a una o dos familias. Un argumento que no atiende a la realidad de
que todos podemos convertirnos en esa familia: nosotros, nuestros parientes o
amigos... O, aunque así sea: si empezamos a pensar así acabaremos creyéndonos
que pagar un servicio de Bomberos para que rescate a un único accidentado del
interior de un coche tampoco compensa. Mandaremos a los Bomberos a extinguir
los incendios con cien víctimas en adelante, y dejaremos a los otros que se
mueran como perros -la expresión es cruda, pero también es muy crudo lo que se
hace, o no se hace, con las Enfermedades Raras.
Las Enfermedades Raras son muy
diferentes entre sí, y sólo tienen en común esa rareza estadística. Sin
embargo, los problemas de los afectados y de sus parientes son similares. En
primer lugar, el desconocimiento. Cuando te nace un niño con Síndrome de Down,
enseguida sabes qué tiene, cómo tratarlo y cómo mejorar su calidad de vida. Hay
muchos Down. Pero en las Enfermedades Raras, en muchísimos casos los médicos se
encuentran con una situación extraña, que desconocen. No te van a decir, en la
primera consulta, que tu hijo tiene el Síndrome de Berardinelli-Seip, por poner
uno de los ejemplos de la recién nacida asociación Aelip. Para los padres
empieza un calvario, tratando de averiguar qué es lo que tiene su hijo.
Semanas, meses... Hasta que, por fin, un médico especializado les da el golpe.
Un Síndrome que sólo lo tienen cien, diez personas. Muchas veces, incompatible
con llevar una vida normal, incluso con la barrera terrorífica de saber que, en
algunos casos, para esa enfermedad no hay esperanza después de la adolescencia.
Aquí en España empezamos a saber un
poco lo que eran las Enfermedades Raras de la mano de Vanessa, la Niña de los Huesos de Cristal. La niña ya tiene 28 años y continúa con la misma sonrisa que la hizo
célebre -tan a su pesar- cuando recorría el país con su madre, pidiendo ayuda y
comprensión. Recuerdo un testimonio tristísimo, una Nochebuena en las que la
nena y su madre sólo tenían un huevo frito para repartirse entre las dos. A
esto no hay derecho. Ahora, desde la Fundación Vanesa, siguen peleando por
mejorar la calidad de vida de los enfermos, y se quejan de los recortes en las
leyes de dependencia. Que no son inventos de la oposición al Gobierno, sino
realidades que condenan a los enfermos y a sus parientes. Ya sé que no hay
dinero, pero, como digo siempre en estos casos: que lo pinten. En alguna parte
lo habrá.
Bueno. Totana, de la mano de Juan Carrión y su mujer, Naca Pérez de Tudela, se está convirtiendo
en un referente nacional, sobre todo para muchos padres cuyos niños nacen con alguna
Enfermedad Rara. La recién nacida Aelip de las lipodistrofias tiene ahí su
sede, además de una web que la acabo de probar y aún está en construcción,
llena de Lorem Ipsum, que es el texto
de prueba para rellenar maquetas de webs. Pongo el enlace por si la situación
de la página se resuelve: www.asociacionaeli.com. También tienen un correo
electrónico, info@asociacionaeli.com, y aportan dos números de teléfono que me
resisto a poner, como hago siempre en estos casos, por si acaso hubiera alguna
errata.
En cualquier caso, desde la Federación Española de Enfermedades Raras
(Feder) o la asociación D'Genes (www.dgenes.es,
con sede en Totana y alcance nacional), sin duda sabrán poneros en contacto con
Aelip.
Los familiares de afectados por
Enfermedades Raras tienen muchas cosas en común: la incertidumbre a la que
antes me refería, y muchas veces la incomprensión de la sociedad. Y, además, el
sentirse -con razón- ciudadanos de segunda cuyos problemas gravísimos no se
resuelven porque no son rentables. Pero pensad en ello: es como si a mí me
embargan la casa por un error judicial, y descubro que nadie me ayuda porque
los afectados somos solamente mi familia y yo. Como ciudadanos de este país,
tenemos derecho a que se resuelvan nuestros problemas individuales, sea un
embargo mal hecho, una apendicitis o una pastilla para nuestra enfermedad poco
frecuente. Ellos están luchando muchísimo para normalizar su situación: para que
haya más investigación, diagnósticos rápidos y certeros, terapias paliativas,
lo que sea. Es una situación que nos afecta a todos. De manera que le damos la
bienvenida a la Aelip, Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias,
y nos ponemos a su disposición.
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